Bloedprikken, uitslag en gesprek, Hematologie – VUmc

Vandaag 11 januari 2012 weer super cito bloedprikken en daarna gesprek/uitslag met de arts.

Het bloedprikken ging in één keer goed. Ongeveer 45 minuten later een afspraak met dr. S. Zweegman, internist-hematoloog. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er na 2 maanden geen verdere verbetering heeft plaats gevonden. Wat betreft het IgM (eitwit), de waardes zijn ongeveer hetzelfde gebleven. De leuco’s zijn in 2 maanden langzaam van 3.6 naar 3.9 gestegen. Dit is nog steeds te laag en hopelijk zijn ze de volgende keer boven de veilige grens van 4.0. Afgesproken met de dokter dat ik pas over 3 maanden weer terug kom voor controle. Het restant van co-trimoxazol (nog 40 stuks) opmaken en stoppen. Bij koorts en rillingen meteen bellen met speciaal nummer van de afdeling Hematologie van het VUmc. Op 11 april moet ik weer terug voor controle.

Conclusie voor vandaag: niks veranderd, niet verbeterd maar ook niet verslechterd. Het blijft voorlopig hopeloos.

Neurologie – VUmc

Vandaag 12 december 2011 heb ik een afspraak met de neuroloog van het VUmc.

De neuroloog wilde weten hoe het met me gaat en of er nog veranderingen zijn sinds mijn laatste bezoek op 1 juli 2011. Ik ervaar nu dat de polyneuropathie het laatste half jaar stabiel is. Het is niet verbeterd, maar ook niet verslechterd. Nu het kouder is, heb ik wel meer last van stijfheid en pijn in mijn voeten en handen en wil nu wel gebruik maken van Amitriptyline wat de neuroloog al eerder had voorgesteld.

Amitriptyline (onder andere verkrijgbaar als Tryptizol® en Sarotex®) is een tricyclisch antidrepressivum. Het is een witte kristalachtige stof, meestal verkrijgbaar in tabletvorm. Amitriptyline wordt voornamelijk voorgeschreven bij klinische depressies. Daarnaast kan het – in lage doseringen – worden voorgeschreven bij slapeloosheid, migraine en chronische pijn. Enkele bijwerkingen van amitriptyline kunnen zijn: gewichtstoename, hartkloppingen,dufheid, nervositeit en duizeligheid.

Ik heb een recept (Amitriptyline 10 mg, 1 tablet ‘s avonds) mee gekregen voor 6 weken om te kijken of het een beetje mijn klachten kan verzachten. De bedoeling is dat de komende weken een spiegel wordt opgebouwd zodat de prikkels gedempt worden. Over 6 weken is er een telefonisch consult gepland over het eventuele resultaat.

Weerstand en bijwerkingen

Maandag 5 december 2011, een kleine update:

Gisteren was het één maand geleden dat ik voor het laatst echt vreselijk verkouden en ziek was en last had van allerlei vervelende bijwerkingen zoals jeuk en ontstoken ogen. Vooral jeuk aan mijn linker oog en linker voet/been.

Ik voelde me ook steeds beter en minder snel vermoeid tot dat ik gisteravond weer last kreeg van een ontstoken linker oog en vreselijk jeuk aan mijn linker voet. Het klinkt misschien raar, maar telkens jeuk hebben op plekken die gevoelloos zijn.

Ook de pijn in mijn linker knie is sinds ‘n week weer terug. De injectie met corticosteroïden van 17 november heeft precies 12 dagen geholpen.

Orthopedie – VUmc

Vandaag, donderdag 17 november 2011 heb ik een afspraak met mijn orthopeed dr. van Oostveen in het VUmc te Amsterdam.

Ik kreeg een injectie (corticosteroïden) in mijn knie i.v.m aanhoudende pijn klachten vanaf maart 2008. Toen is mijn binnenste kruisband gescheurd en ook werd er een scheurtje in mijn meniscus gevonden. Het was niet mogelijk om te opereren. Fysiotherapie was het enige alternatief om de spieren rondom mijn knie te versterken.

Het heeft allemaal niks geholpen, ik heb nog steeds pijn en kracht verlies in mijn linkerbeen. Ook heb ik nu last van artrose in beide knieën.

Dus, ik ben benieuwd hoelang de pijn wegblijft.

Ziektewet

Vandaag 14 november 2011 zit ik precies één jaar de ziektewet bij het UWV.

Ik kreeg een telefoontje van de arts van het UWV. Deze wilde weten hoe het met me gaat en wat de vooruitzichten zijn.
Op dit moment kan ik me nog aardig alleen redden zonder hulp, wel nu het kouder is geworden veel last (stijf en pijnlijk) van mijn handen en voeten.
Wat de vooruitzichten betreft: mijn situatie zal niet verbeteren en hopelijk niet ook niet verslechteren. Met dat laatste moet ik wel rekening mee houden dat het toch steeds erger wordt.
Dit stond ook in een medische verklaring die me afgelopen week is toegezonden voor het aanvragen van diverse voorzieningen met betrekking op vervoer.

De arts vertelde me dat ik verder niet meer lastig gevallen wordt met controles of telefoontjes, mijn medisch dossier is helder en duidelijk. Ik zal na het verstrijken van 2 jaar ziektewet 100 % worden afgekeurd en dat ik dan voor een IVA uitkering in aanmerking kom. Ongeveer 4 maanden voor het verstrijken zullen hun met mij contact opnemen over verdere afhandeling.

Als ik nu terug kijk, is er heel veel gebeurd en veranderd met mijn leven. Vorig jaar was ik nog werkzaam in de zorg, nu mag ik blij zijn dat ik zelf nog niet afhankelijk ben van zorg.

Controle Hematologie – VUmc

Vandaag 2 november 2011 weer super cito bloedprikken en daarna gesprek/uitslag met de arts.

Mijn aders zijn weer 4 gaatjes rijker, het bloedprikken blijft een ramp. Ongeveer 45 minuten later een afspraak met dr. A.A. van de Loosdrecht, internist-hematoloog. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er geen verbetering heeft plaats gevonden na 4 kuren met Rituximab wat betreft het IgM (eitwit), de waardes zijn hetzelfde gebleven. De schade van het IgM aan mijn zenuwen zal hopelijk de Polyneuropathie niet uitbreiden.

Op dit moment zijn de witte bloedcellen stabiel en redelijk goed herstelt na 4 kuren met Fludarabine. Deze kuur was gericht op het terugdringen van de wildgroei van witte bloedcellen in mijn beenmerg. Dat betekend dat de nare kenmerken van de Ziekte van Waldenström (beenmerg kanker) voorlopig niet aanwezig zullen zijn. Vervelend is wel dat je in je achterhoofd weet dat er een dag komt dat de ziekte van Waldenström zich verder zal manifesteren met alle gevolgen van dien. Voorlopig verder gaan met herstellen en hopen dat het niet erger wordt. De co-trimoxazol moet ik zeker nog totaal 1 jaar 1 maal daags 480 mg blijven innemen om infecties te bestrijden of te beperken.

De ontwikkelingen/veranderingen van mijn bloed worden om de 2 maanden nauwlettend in de gaten gehouden. De volgende afspraak is op 11 januari 2012.

driewielfiets

Na ruim 7 maanden afhankelijk te zijn van een gecompliceerde en trage ambtenarij staat de fiets eindelijk voor de deur. Erg enthousiast ben ik nog niet omdat ik niet tevreden ben over de eisen die ik bij het samenstellen van de fiets heb besproken. Ik kan alleen fietsen en geen boodschappen mee vervoeren omdat alle extra toevoegingen (accu hulpmotor, stokhouder voor de krukken) op en rond de bagagedrager zijn monteert. Een mandje aan het stuur is ook al geen optie omdat het te zwaar is met sturen en er is ook geen ruimte om het te bevestigen.

Ik weet niet of ik er veel plezier aan ga beleven. Een proefritje over slechte wegen (klinkers en veel kuilen) was erg moeilijk fietsen, mede door de 2 wielen voor. Op het fietspad neemt deze fiets veel ruimte in beslag, de fiets is 86 cm breed, dus veel gebel en geschreeuw dat ik aan de kant moest gaan. Scherpe bochten nemen is ook erg lastig.

Wordt vervolgd.

Voor meer informatie zie: driewielfiets Viktor